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Grupos de apoyo para personas con Cloruro Diarrea

By Jamie

Grupos de apoyo para personas con Cloruro Diarrea


Diarrea Chloride, conocida formalmente como la diarrea de cloruro congénita (EPC) es una rara enfermedad genética que está presente al nacer. Las personas con enfermedades raras se pueden encontrar ayuda y apoyo a través de una serie de organizaciones.

Síntomas y pronóstico

Las características principales de la diarrea de cloruro congénita es la diarrea acuosa con una alta concentración de cloruro. La diarrea es crónica y presente desde el nacimiento. Es importante que la enfermedad se diagnostica rápidamente con el fin de reemplazar el cloruro, el agua y otros minerales que se pierden en las heces. Los bebés que nacen con esta enfermedad suelen ser prematuros y los niños mayores y adultos con la enfermedad pueden tener problemas en los riñones si no reciben el tratamiento adecuado.

Recursos

Las personas que sufren de diarrea de cloruro congénita pueden recurrir a la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) en busca de ayuda. NORD es un conjunto de organizaciones que ofrecen apoyo a las personas que tienen enfermedades raras. Las personas con diarrea de cloruro congénita pueden tener acceso a la amplia base de datos de grupos de apoyo a pacientes. The Genetic Alliance ofrece asistencia a las personas con condiciones genéticas.

Apoyo

La Fundación Internacional para los Trastornos Gastrointestinales Funcionales (IFFGD) tiene como objetivo ayudar a las personas afectadas por trastornos digestivos persistentes que afectan a sus vidas diarias.