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Organizaciones que ayudan a apoyar y ayudar a las personas con Síndrome de Down

By Jamie

De acuerdo con la Sociedad Nacional del Síndrome de Down, el síndrome de Down (SD) "se produce cuando una persona tiene tres, en lugar de dos, copias del cromosoma 21." Un trastorno genético muy común, DS pueden afectar a personas de cualquier raza o condición económica. En este tiempo, ni cura ni prevención para DS es posible, aunque la investigación genética puede eventualmente conducir a soluciones.

Cuando los padres dan a luz a un bebé con síndrome de Down, una experiencia de aprendizaje intensa comienza para todos. Todos los retos y las necesidades de cualquier nuevo bebé surgen, con las responsabilidades adicionales y curva de aprendizaje del síndrome de Down. Afortunadamente, muchas organizaciones ayudar a los nuevos padres en cada paso del camino en cada área de la vida.

Nacional (Estados Unidos)

La Asociación Nacional para el Síndrome de Down (NADS) se encuentra en el área de Chicago, pero ofrece información sobre DS, consejos para los nuevos padres, recursos, información de contacto de los grupos de apoyo locales y noticias DS. La página de National Down Syndrome Congress es un centro de intercambio de información sobre el síndrome de Down, que abarca la atención de salud, necesidades educativas, el habla y el lenguaje, DS en la comunidad, el trabajo y el juego más una variedad de información para los padres. La misión de la bajada de la Sociedad Nacional del Síndrome es abogar por las personas con síndrome de Down. Ofrece una línea de ayuda gratuita, información sobre las etapas de desarrollo en DS, e iniciativas de política e investigación. Cuenta con más de 300 grupos afiliados que ofrecen ayuda local y el apoyo a los padres de niños con síndrome de Down.

Grupos de apoyo

Consejos ofrecido a los padres con un diagnóstico prenatal del síndrome de Down es conectar con otros padres de bebés con síndrome de Down para el apoyo y respuestas a las preguntas y preocupaciones inevitables. Existen grupos de apoyo a las familias locales en todas las zonas del país. Póngase en contacto con una de las organizaciones nacionales de DS para encontrar el más cercano a usted. Llame acerca de grupos de apoyo y de conectar con otras familias. Descubra qué opciones y opciones que usted tiene, y todos los desafíos y recompensas de los niños con síndrome de Down. Grupos de apoyo especiales para ofrecer asesoramiento a hermanos, abuelos y amigos de la familia.

Médico

Muchos desafíos médicos pueden estar a la vista de los niños con SD, como problemas del corazón, riesgo de leucemia, epilepsia y problemas gastrointestinales, así como el crecimiento del desarrollo retrasado. Un pediatra y padre de un niño con síndrome de Down, el Dr. Len Leshin, crearon una página web de los posibles problemas de salud DS que incluye una lista de las clínicas de DS a nivel nacional y una de unas Directrices de Cuidado de Salud para Personas con Síndrome de Down.

Educación

Desde la intervención temprana, física, del habla, el lenguaje y terapias ocupacionales y la participación integrada en la educación primaria, locales y organizaciones nacionales DS puede proporcionar información, asesoramiento y asistencia en estas áreas. Síndrome de Down Online, una organización internacional, se centra en cuestiones educativas con una gran cantidad de publicaciones e información.

Abogacía / Legal

Los padres de un niño con síndrome de Down se enfrentan a muchos desafíos institucionales: por ejemplo, las compañías de seguros médicos, hospitales, agencias gubernamentales e instituciones educativas. Para obtener lo mejor para sus hijos, los padres deben aprender a negociar y reducir la burocracia. Existen organizaciones de defensa para ayudar a los padres y las familias con este, tales como la Defensoría del Síndrome de Down de la Fundación, Retire la cinta y Padres en la Educación Centro de Formación.

Foros de discusión

NADS ofrece un foro de discusión en su página web, aunque es necesario registrarse. Síndrome de Down: Para Nuevos Padres también tiene una sección de foro en el que cualquiera puede debatir cuestiones relativas a las personas con síndrome de Down en una variedad de temas. Foros ponen a las personas en contacto con otros de vital involucrados en situaciones similares.